Connaissez quelqu'un dans votre entourage atteint d'une myopathie ?



puce
Cette question a été posée par PUCE, le 12/03/2007 à à 16h53.  *  Alerter les modérateurs
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 Bourriquet a écrit [12/03/2007 - 17h16 - Avis,définition, témoignages et conseils sur le guide du savoir Web Libre.org]  
Bourriquet

Oui, j'ai connu un ami qui était atteinds de la myopathie de duchesnes. Ca m'a donné envie de faire quelque chose pour lui, alors j'ai été bénévole avec ma famille toute entière pour l'AFM, dans ce qu'on appelait une maison tremplin, où des activités étaient proposées pour rendre la vie des malades atteinds de maladies génétiques plus agréable... Malheureusement, la maison tremplin où j'allais a été fermée. Les myopathies sont des maladies orphelines vraiment horrible. J'espère que tout l'argent récolté par le téléthon arrivera à ce qu'un jour plus personne n'ai ce genre de maladies !




Le roi est mort, vive le roi !


 crazyman a écrit [12/03/2007 - 18h14 - Avis,définition, témoignages et conseils sur le guide du savoir Web Libre.org]  
crazyman

Je n'ai personne dans mon entourage direct atteint de cette maladie mais il est vrai que c'est difficile de se dire qu'il n'existe pas encore de traitement efficace contre la myopathie. Il doit être difficile de se voir ainsi de moins en moins capable de faire bouger ses membres, et heureusement que la recherche est là pour donner l'espoir grandissant que de nouvelles thérapies voient le jour.




Partageons nos connaissances!


 Yelen a écrit [08/10/2007 - 17h18 ]  
Yelen

Non, j'ai la chance de ne pas avoir de membre de ma famille atteint de la myopathie. Ça doit être vraiment difficile à vivre au quotidien aussi bien pour le ou la malade que pour le reste de la famille, comme la plupart des autres maladies lourdes...




« Entoure-toi de gens capables. »


 loulou27 a écrit [11/10/2007 - 12h04 ]  
loulou27

Je connais très bien cette maladie car mon grand frère est atteint, oui c'est très difficile pour eux ainsi que l'entourage mais tant qu'il y a de l'amour et de l'espoir ça remonte le moral et je pense et j'espere qu'ils trouveront très rapidement une solution !




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