Afin de parfaire un travail sur ce sujet, je suis à la recherche de toutes informations sérieuses. J'aimerai notamment en savoir plus sur les différents cas recensés, je suis également en quête de témoignages, de biographies de personnes souffrant de cette maladie orpheline, ainsi que des renseignements sur les aides et médicaments éventuels pouvant apaiser ses personnes.
Bien à vous,
Lili