Maladies rares sur Web-Libre


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Définition Maladies rares :

Les maladies rares ou maladies orphelines sont des maladies qui affectent moins de 0,2 % de la population. À ce jour, on estime qu'il en existe entre 5 000 et 8 000. 80 % de ces pathologies sont d'origine génétique. Ces maladies ont acquis leur nom de maladie orpheline du fait de la difficulté économique à développer des thérapies pour un nombre très faible de malades (par exemple, une naissance sur 100 000 - un taux courant pour des affections génétiques rares - ne représente qu'environ deux cas par an en France). On rencontre là une opposition nette entre le désir de soigner des pathologies souvent graves, et les investissements considérables pour développer une thérapie.


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bipolarité, maladie, troubles

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Argos 2001 : personnes atteintes de troubles bipolaires

 
     http://argos.2001.free.fr/

Argos est un site pour la bipolarité, qui touche 1% de la population. Ce site est plein de conseil, d'aide et de soutien, pour le malade, la famille et l'entourage. La bipolarité est une maladie mal connue qui atteint l'humeur, qui nous fait passé d'une joie débordante à un cafard pénétrant, jusqu'à la grande dépression. Si nous la maitrisons pas, les phases sont très fortes. Il faut en parler, nous faire aider et vivre avec.

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Orphanet,maladie rare, maladie orpheline

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OrphaNET Maladies Rares

 
     http://www.orpha.net/

ORPHANET est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. L'objectif d'ORPHANET est de concourir à l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu'elles soient d'origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu'il s'agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis. ORPHANET offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.

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maladie rare,maladie orpheline,alliance maladies rares

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Alliance Maladies Rares

 
     http://www.alliance-maladies-rares.org/

Association loi 1901, l'Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd'hui 170 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d'associations. Elle est, comme l'indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l'autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d'1 million de malades. La mission de l'Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication.

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maladie rare,maladie orpheline , maladies rares info service

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Maladies Rares Infos Services

 
     http://www.maladiesraresinfo.org/

Association loi 1901 créée en octobre 2001, « Maladies Rares Info Services » est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu'aux professionnels de santé. Maladies Rares Info Services, soutenue par l'Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce aux donateurs du Téléthon et par l'Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé (INPES), a pour mission d'écouter, d'informer et d'orienter toutes les personnes concernées par les maladies rares.

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relais maladies rares, maladie orpheline, maladie rare

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Relais Maladies Rares

 
     http://www.maladies-rares.com/

Le Relais Maladies Rares combat pour faire connaitre les maladies (telles que la spondylarthrite ankylosante, les leucémies, la mucoviscidose). Elle a pour but d'améliorer la qualité et la durée de vie des personnes atteintes, aider et soulager les familles et l'entourage des malades, ainsi que de leur procurer une possible insertion sociale. Le Relais Maladies Rares participe solidairement à toutes les manifestations provenant d'autres associations afin de les aider dans leur combat.

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association,  associations,  nez rouge

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Fédération des Maladies Orphelines

 
     http://www.maladies-orphelines.fr/

La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, se bat chaque jour aux côtés des malades et de leurs associations. En aidant les personnes atteintes d'une maladie orpheline (dite maladie rare), en finançant des programmes de recherche sur ces maladies oubliées et délaissées, en aidant les association de malade a se constituer et a se battre, en informant et en sensibilisant le public, les personnels de santé et les pouvoirs publics, en représentant les malades et en défendant leurs intérêts.

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retinoblastome, cancer, ophtalmologie

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Témoignage sur le Rétinoblastome

 
     http://www.temoignage-retinoblastome.com/

Retinoblastome : temoignage de notre expérience face à cette maladie orpheline. Nous avons souhaité mettre en ligne ces quelques pages pour témoigner de notre expérience face à cette maladie orpheline méconnue qu'est le Rétinoblastome. Ce témiognage a pour objectif de présenter la maladie et d'échanger entre parents et enfants confrontés à ce cancer de l'oeil. Merci pour vos témoignages de soutien...

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