proposé par laforcedutemps
Argos est un site pour la bipolarité, qui touche 1% de la population. Ce site est plein de conseil, d'aide et de soutien, pour le malade, la famille et l'entourage. La bipolarité est une maladie mal connue qui atteint l'humeur, qui nous fait passé d'une joie débordante à un cafard pénétrant, jusqu'à la grande dépression. Si nous la maitrisons pas, les phases sont très fortes. Il faut en parler, nous faire aider et vivre avec.
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proposé par Ipfix
ORPHANET est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. L'objectif d'ORPHANET est de concourir à l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu'elles soient d'origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu'il s'agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis. ORPHANET offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.
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proposé par Ipfix
Association loi 1901, l'Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd'hui 170 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d'associations. Elle est, comme l'indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l'autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d'1 million de malades. La mission de l'Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication.
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proposé par Ipfix
Association loi 1901 créée en octobre 2001, « Maladies Rares Info Services » est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu'aux professionnels de santé. Maladies Rares Info Services, soutenue par l'Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce aux donateurs du Téléthon et par l'Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé (INPES), a pour mission d'écouter, d'informer et d'orienter toutes les personnes concernées par les maladies rares.
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proposé par Ipfix
Le Relais Maladies Rares combat pour faire connaitre les maladies (telles que la spondylarthrite ankylosante, les leucémies, la mucoviscidose). Elle a pour but d'améliorer la qualité et la durée de vie des personnes atteintes, aider et soulager les familles et l'entourage des malades, ainsi que de leur procurer une possible insertion sociale. Le Relais Maladies Rares participe solidairement à toutes les manifestations provenant d'autres associations afin de les aider dans leur combat.
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proposé par Ipfix
La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, se bat chaque jour aux côtés des malades et de leurs associations. En aidant les personnes atteintes d'une maladie orpheline (dite maladie rare), en finançant des programmes de recherche sur ces maladies oubliées et délaissées, en aidant les association de malade a se constituer et a se battre, en informant et en sensibilisant le public, les personnels de santé et les pouvoirs publics, en représentant les malades et en défendant leurs intérêts.
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Retinoblastome : temoignage de notre expérience face à cette maladie orpheline. Nous avons souhaité mettre en ligne ces quelques pages pour témoigner de notre expérience face à cette maladie orpheline méconnue qu'est le Rétinoblastome. Ce témiognage a pour objectif de présenter la maladie et d'échanger entre parents et enfants confrontés à ce cancer de l'oeil. Merci pour vos témoignages de soutien...
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