C’est bien parce qu’elles sont rares, qu’on n’en parle pratiquement jamais. Aujourd’hui, c’est donc l’occasion de sensibiliser le public aux maladies rares grâce à l’association Alliance Maladies rares.

Alliance Maladies rares regroupe 188 associations de malades. En France, trois millions de Français seraient concernés et trente millions en Europe. On dit d’une maladie qu’elle est rare quand elle touche moins d’une personne sur 2000. En France, 7 000 à 8 000 maladies rares sont recensées et 80 % d’entre elles sont d’ordre génétique mais selon Françoise Antonini, déléguée générale d’Alliance Maladies rares, « ces chiffres restent approximatifs car jusqu’ici, aucune enquête épidémiologique n’a été réalisée » selon un entretien accordé à Libération.

De même les progrès de la science font que ce qui était jadis, une seule et même maladie est désormais subdivisée en plusieurs pathologies. D’autres maladies tendent aussi à diminuer comme la sclérose en plaques qui touche de moins en moins de personnes. Certaines maladies rares sont aussi plus connues grâce à une forte médiatisation comme la myopathie ou la mucoviscidose.

En 2005, un plan national avait été mis en route avec 100 millions pour quatre ans, ce qui est peu mais qui était déjà un effort par rapport aux manques de moyens dont souffrait la recherche dans ce domaine. En effet, ce qui reste le plus difficile dans le genre de pathologie demeure le diagnostic, les médecins n’étant pas suffisamment sensibilisés aux maladies rares. Désormais, il existe 131 centres en France qui peuvent aider les médecins traitants en leur fournissant des informations. Une recommandation européenne est à l’étude pour étendre ce système aux autres pays européens. Dans beaucoup de cas cependant, aucun traitement n’est mis en place car les laboratoires investissent peu dans la recherche pour ces maladies orphelines mais des médicaments anti-douleur peuvent désormais être remboursés dans certains cas.

Un autre plan national est en préparation et une grande campagne d’information est menée dans les pharmacies et les établissements scolaires.

Cette journée internationale est donc un moyen de sensibilisation. Si vous ou l’un de vos proches êtes baladés de médecin en médecin sans savoir vraiment de quoi vous êtes atteint, vous pouvez composer le numéro 0 810 63 19 20 ou vous connecter sur le site : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php Vous y trouverez toutes les informations utiles concernant les maladies rares et les traitements orphelins et vous pourrez dialoguer avec des personnes dans le même cas que vous.

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