Un bébé-médicament, c’est un enfant né dans le but de soigner ou de sauver un grand frère ou une grande sœur, l’aîné souffrant d’une maladie grave. De fait, on sélectionne un embryon sain qui est génétiquement compatible avec l’aîné et qui est sans anomalie génétique, pour permettre, qu’après la naissance, une greffe de sang du cordon ombilical soit pratiquée ou plus tard une greffe de moelle osseuse.
En France, la conception d’un bébé-médicament n’est pas interdite mais elle est très encadrée par la loi de bioéthique d’août 2004 et par le décret d’application publié le 23 décembre 2006 au Journal Officiel. C’est l’agence de biomédecine qui délivre les autorisations mais au cas par cas. Elle autorise aussi un double diagnostic avant l’implantation, sur les cellules d’embryons conçus in vitro. Pour permettre la conception d’un bébé-médicament, l’aîné doit être un malade incurable qui risque de décéder très jeune. Il faut aussi que l’utilisation du cordon ombilical permette d’améliorer de façon très nette l’état de santé du petit malade.
En effet, le sang contenu dans le cordon ombilical a des cellules souches qui peuvent sauver des vies. En Espagne, Javier était né en octobre dernier grâce à une sélection d’embryon. Son frère aîné, Andrès, 7 ans, était atteint de bêta-thalassémie majeure, soit une forme très grave d’anémie congénitale. Les cellules saines de Javier ont pu, après une greffe de sang du cordon ombilical, coloniser la moelle osseuse d’Andrès avec succès, la moelle osseuse fabriquant à son tour des globules rouges sains. Andrès va désormais très bien. Selon sa maman, il joue, il mange, il est heureux et ne doit plus se rendre à l’hôpital que pour des visites de routine sans avoir besoin de transfusions sanguines qui étaient auparavant nécessaires pour lui permettre de vivre. « Cela a changé sa vie » a déclaré sa maman à la Radio nationale espagnole.
C’est une première en Espagne. Rappelons que la toute première greffe de cordon du monde s’est déroulée en 1989 à l’hôpital Saint-Louis de Paris et que depuis, cette technique s’est bien améliorée et qu’elle est de plus en plus utilisée. Cela dit, le tout premier bébé médicament est né aux Etats-Unis en 2000. Si la procédure est autorisée en France, aucun bébé médicament n’y est encore né. L’agence de la Biomédecine a accepté huit dossiers et un couple poursuivrait la démarche. Cette sélection est aussi autorisée en Angleterre mais non en Allemagne, ni en Italie.
Le Vatican, évidemment, est contre et évoque la sélection des embryons…

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