Hier se déroulait la journée internationale de sensibilisation au cancer de l’enfant. On ne le sait pas toujours mais le cancer tue chaque année 500 enfants en France en étant ainsi la seconde cause de mortalité chez les enfants jusqu’à 12 ans, après les accidents. D’après une enquête nationale menée par l’association UNAPECLE, Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Atteints de Cancer ou de Leucémie, 1 800 enfants sont atteints de cancer chaque année en France. Cela fait un enfant sur 600 ! Les principaux cancers concernant les enfants sont des leucémies (environ 30 % des affections malignes), puis les tumeurs du système nerveux central (20 %). Ensuite viennent les lymphomes, la maladie de Hodgkin, les tumeurs du système nerveux sympathique ou neuroblastomes, les tumeurs rénales (néphroblastomes) et les tumeurs osseuses.

Cependant, il faut noter que le taux de guérison a fortement augmenté en ce qui concerne le cancer chez les enfants car il atteint désormais presque 80 % ! Un meilleur dépistage, une meilleure évaluation des symptômes en sont la cause, ainsi qu’une meilleure thérapeutique et une nette amélioration des conditions d’environnement hospitalier. La majorité des enfants guéris peuvent avoir une vie normale mais certains doivent vivre des conséquences lourdes (handicaps moteur, troubles cognitifs et problèmes cardiaques).

Cela dit, actuellement, l’heure est aux économies budgétaires et les familles, par l’intermédiaire de l’UNAPECLE, tiennent à rappeler quelques principes sur la spécificité de la prise en charge d’un cancer chez l’enfant afin de maintenir la qualité des soins et l’amélioration de la qualité de vie des petits malades mais aussi de leur famille. C’est ce qu’a fait également l’Association « L’Etoile de Martin », fondée en septembre 2006 suite au décès d’un petit bambin de deux ans nommé Martin, association qui soutient la recherche sur les cancers de l’enfant et qui tente d’améliorer la vie quotidienne des petits malades.

Des recommandations ont été formulées par l’UNAPECLE : garder la spécificité pédiatrique des prises en charge, développer une recherche clinique concertée avec les différents acteurs, favoriser la recherche sur ces maladies rares, uniformiser la prise en charge. L’UNAPECLE tient aussi à aider les autres associations qui axent leurs actions sur le développement de soins de support (soutien psychologique à l’enfant et à sa famille mais aussi accompagnements avec la psychomotricité et la sophrologie). Il faut aussi se pencher sur la distribution des allocations : en effet, leur durée et leur attribution doivent être adaptées à chaque cas. Il faut aussi aider à l’application des lois sur la scolarité, pendant et après les traitements, ce qui est essentiel pour le moral des enfants. Enfin, si la prise en charge hospitalière des enfants atteints de cancers a été nettement améliorée, il faut encore faire des progrès, notamment sur l’information des enfants et des familles mais aussi sur les soins palliatifs, sur l’organisation régional des centres, sur le renouvellement des postes de pédiatres. L’accent doit également être mis sur le manque de personnels infirmiers et sur leur soutien psychologique.

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